BMBF fördert Forschungsprojekt zur besseren Versorgung von ALS-Patienten:

Informationsmanagement hilft Schwerstkranken

TUM-Informatik in Garching

29.05.2009, Press releases

Innerhalb nur weniger Jahre führt die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu einer fast vollständigen Lähmung des ganzen Körpers. Die Versorgung von ALS-Patienten ist eine Herausforderung für Patienten, Angehörige, Pflegeteams und betreuende Ärzte. Im Rahmen des Projekts „Mobile HybriCare“ entwickeln Informatiker der Technischen Universität München (TUM) ein patientenzentriertes Informationsmanagement das hilft, die notwendigen Maßnahmen aufeinander abzustimmen und die Erkrankten in ihrer gewohnten Umgebung optimal zu unterstützen.

Mit etwa 6000 betroffenen Menschen ist ALS in Deutschland eine eher seltene Krankheit. Allerdings gilt die ALS als eine der schwersten Erkrankungen, die dem Menschen widerfahren können. Die Forscher hoffen, nicht nur ALS-Patienten eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensumstände ermöglichen zu können. Die Ergebnisse des Projekts sollen auch als Modell für die ambulante Versorgung anderer Schwerstkranker dienen.

Aufgrund des demographischen Wandels wird die Zahl der pflegebedürftigen Menschen in Zukunft steigen. Gleichzeitig nehmen chronische Krankheiten zu, doch die medizinischen Ressourcen sind begrenzt. Ohne Innovationen wird daher das Versorgungsniveau in naher Zukunft nicht mehr aufrecht zu erhalten sein. Schwerkranke Patienten wünschen sich in den meisten Fällen, so lange wie möglich in ihrer gewohnten häuslichen Umgebung bleiben zu können. Ein schwerwiegendes Problem der Versorgung zu Hause ist dabei die oft unzureichende Koordination von ärztlichen, pflegerischen und medizintechnischen Leistungen.

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mit 1,28 Millionen Euro unterstützte Forschungsprogramm Mobile HybriCare konzentriert sich zunächst auf die Verbesserung des ambulanten Ernährungsmanagements. Durch eine motorisch bedingte Schluckstörung kommt es bei der Mehrheit der ALS-Betroffenen zu einer Mangelernährung, die eine künstliche Ernährung notwendig macht. „Könnten wir allen Beteiligten die notwendigen Informationen und Handlungsanweisungen geben, so ließe sich der Zeitpunkt, ab dem eine künstliche Ernährung unumgänglich wird, hinauszögern,“ sagt Prof. Dr. Helmut Krcmar, Teilprojektleiter der TU München. „Wir glauben, dass wir mit einem geeigneten Informationsmanagement entscheidende Verbesserungen für die Patienten erreichen können.“

Zum Einsatz kommen sollen unter anderem mikrosystemtechnische Lösungen, die die häusliche Ernährungstherapie automatisch überwachen. Auch eine Qualitätskontrolle der pflegerischen Leistungen sowie die Selbstbewertung der Patienten ist mit einbezogen. Patienten und ihr soziales Umfeld werden über eine virtuelle Community stärker und aktiver in die Behandlungs- und Pflegeprozesse einbezogen. Die Community stellt gleichzeitig die zentrale Wissensbasis dar und hilft so, die Kommunikations- und Versorgungsstränge zwischen den beteiligten Personen zu verbessern.

Das Verbundprojekt verknüpft die Maßnahmen der modernen Medizintechnik mit innovativen Pflegedienstleistungen zu einem Gesamtpaket, das die Situation der Betroffenen deutlich verbessert. Neben der TU München sind Ärzte, Wissenschaftler und Techniker der Berliner Charité (Prof. Dr. Meyer), des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik der Universität Kassel (Prof. Dr. Leimeister) sowie der Cislogic GmbH an dem Projekt beteiligt.

Kontakt: presse@tum.de

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